FIRES EPILEPSIE ist eine seltene Krankheit, die weltweit zu den schwersten und gefährlichsten Formen der Epilepsie im Kindesalter zählt. Die Ursachen sind im Moment noch unerforscht. Der Zeitraum bis zur Diagnose dauert deshalb meist sehr lang. FIRES beginnt bei zuvor völlig gesunden Kindern wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt. Nach dem Fieber bekommen sie schwere epileptische Krampfanfälle, wenn keine Besserung einsetzt werden die Kinder dann in ein künstliches Koma versetzt, das wochenlang dauern kann. Bundesweit gibt es ca. 80 Kinder im Alter zwischen 3 und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. An den Folgen der Krankheit sterben derzeit 2 von 10 Kindern. Die anderen erleiden Spätschäden und sind in den meisten Fällen für ihr restliches Leben auf Hilfe angewiesen. Aufgrund der Seltenheit von FIRES gibt es wenig Erfahrung mit der Behandlung und wenig Informationen in der Öffentlichkeit, so dass die Eltern, aber auch die Ärzte an ihre Grenzen stoßen. 2009 hat der Kieler Arzt Dr. Andreas van Baalen dieser seltenen Erkrankung den Namen FIRES gegeben. Er verfügt über die meiste Erfahrung und steht im internationalen Informationsaustausch mit weiteren Spezialisten. Um das Wissen und die richtigen medizinischen Maßnahmen weitergeben zu können, wird eine elektronische Patientendatenbank errichtet, in der alle Daten aus deutschen Kliniken erfasst werden und auf die behandelnde Ärzte in den Krankenhäusern und Kinderkliniken zugreifen können. Sternstunden unterstützt den Datenbankaufbau.